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La contribution des patients est essentielle à l’élaboration d’une stratégie pancanadienne en matière de démence

À peu près un demi-million de Canadiens et Canadiennes vivent actuellement avec la démence ; la Société Alzheimer du Canada s’attend à ce que ce nombre double d’ici 2031. Maintenant plus que jamais, il est fondamental pour le Canada de mettre en œuvre une stratégie nationale en matière de démence. Cette stratégie doit comporter un volet principal axé sur les expériences vécues par les patients et leurs proches aidants, de même que sur l’amélioration du soutien offert à tous les stades de la maladie.

Un comité d’experts de l’Académie canadienne des sciences de la santé (ACSS) a publié à la mi-janvier un rapport soulignant la nécessité d’une stratégie nationale; le moment était particulièrement bien choisi puisque le mois de janvier est le Mois de sensibilisation à l’Alzheimer. Comme le souligne un article de CTV News, le rapport lui-même n’est pas une stratégie en soi, mais il jouera un rôle essentiel dans l’élaboration d’une stratégie nationale.

Sept priorités clés ont été établies. Parmi celles-ci, notons :inclure les expériences des patients atteints de démence, fournir une meilleure éducation et un plus grand soutien aux proches aidants, offrir un meilleur soutien aux effectifs des services de santé et des services sociaux et encourager la recherche et l’innovation pour tous les stades de la maladie. Ce dernier point est important puisque les gens doivent parfois se battre des années, voire des dizaines d’années contre la démence. L’accès aux services pour les immigrants, la communauté LGBTQ et les populations canadiennes des régions rurales constitue également une préoccupation majeure.

Le Docteur Howard Bergman, qui a présidé le comité de l’ACSS, affirme dans l’article de CTV News que la perception selon laquelle le Canada ne dispose d’aucune stratégie sur la démence est fausse ; en effet, nous avons commencé à mettre en place des stratégies provinciales qui se sont classées parmi les meilleures au monde, et ce, dès les années 1990. Le défi consistera à mettre à profit les points forts de ces diverses stratégies afin d’en créer une qui pourra s’appliquer à l’ensemble du pays.

Pauline Tardif, chef de la direction de la Société Alzheimer, est d’avis que la partie la plus importante du processus est de mettre en lumière les expériences vécues des gens.

L’équipe de CTV News a parlé à Keith Barrett, 59 ans, qui a attendu presque deux ans avant de recevoir un diagnostic de démence précoce après avoir commencé à éprouver des problèmes de mémoire. Par ailleurs, M. Barrett constate que la démence est stigmatisée dès le départ. Par exemple, si les gens apprennent qu’il a reçu un diagnostic de démence, ils s’adressent automatiquement à sa femme, même en sa présence. « Je me concentre sur ce que je peux faire, et non sur ce que je ne peux pas faire ou sur ce que je pourrai faire à l’avenir », dit-il.

Pour lire l’article complet de CTV News (en anglais seulement), cliquez ici.

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