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La pandémie fait découvrir les soins virtuels à une famille comptant deux enfants aux besoins particuliers

Sara Pot a quatre enfants : chaque matin, elle se lève dès 5 h 45 pour préparer les médicaments et les sondes d’alimentation de ses deux cadettes avant d’aller travailler. Janneke, 11 ans, et Rachel, 14 ans, sont nées avec le syndrome de Chitayat-Hall, qui n’a été diagnostiqué que dans deux autres familles dans le monde. Causant des raideurs articulaires intenses, un retard de développement, des caractéristiques physiques différentes et un déficit d’hormones de croissance, ce syndrome nécessite des soins constants.

Avant la pandémie, la famille Pot se rendait trois fois par mois à l’hôpital régional pour recevoir des soins, une routine qui leur prenait souvent la journée entière.

« Certains des rendez-vous auraient facilement pu se tenir à distance. C’est beaucoup de travail de transporter deux jeunes filles en fauteuil roulant jusqu’à l’hôpital pour un examen d’environ trois minutes, puis de refaire le chemin en sens inverse vers la maison. »

Les allers-retours étaient particulièrement stressants pour Rachel, que l’idée d’une autre visite à l’hôpital plongeait chaque fois dans le désarroi.

C’est en mars 2020, au moment de coordonner les traitements de gestion de la douleur de Rachel, que son équipe de soins de l’Hôpital pour enfants McMaster a suggéré pour la première fois le recours aux technologies virtuelles. La pandémie de COVID-19 venait tout juste de commencer, et même si c’était une première pour ses filles, Sara Pot a tout de suite accepté.

L’équipe de McMaster a d’abord testé la technologie de vidéoconférence et a expliqué le processus à Sara, puis ils ont pu commencer. « Par moments, c’était presque plus intime qu’en personne, explique la mère de famille. Rien ne venait distraire les médecins. »

Sara Pot ajoute qu’elle aussi, comme participante, a dû développer la même capacité d’attention.

« Il fallait vraiment que je prenne des notes, que je demande des explications et que je répète les conseils qu’on me donnait. La brièveté de l’appel me poussait à être dans le moment présent. »

Les soins virtuels, une expérience complètement nouvelle pour la famille Pot, fait maintenant partie du quotidien. Comme elle n’a plus à consacrer des journées entières à des allers-retours épuisants, la famille économise temps et énergie. Les filles peuvent aller à l’école après leur rendez-vous et continuer leur journée comme d’habitude. Pendant que leur mère discute avec les médecins, elles peuvent rester tranquilles dans leur lit – un espace sûr. Sara Pot souhaite faire connaître l’effet positif des soins virtuels sur ses filles : « J’ai constaté tellement de bienfaits [des soins virtuels] et je ne comprenais pas, en tant que parent aidant, [pourquoi les familles] avaient des inquiétudes… Je voulais parler de notre expérience positive afin que les autres se sentent moins intimidés et puissent eux aussi en constater les bienfaits. »

  • Pour faciliter l’adoption des technologies virtuelles, l’Association médicale canadienne (AMC) a récemment publié un Guide sur les soins virtuels à l’intention des patients en collaboration avec le Collège des médecins de famille du Canada et le Collège royal des médecins et chirurgiens du Canada. Ce guide vise à aider les patients à se familiariser avec les soins virtuels.

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